Menschen mit frontotemporaler Demenz in Bayern

Ingenium-Stiftung arbeitet an einem neuen Forschungsprojekt:

 

In Deutschland leben etwa 30.000 Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz (FTD). Diese Krankheit ist eine seltene Form der Demenz und wird durch ein Absterben der Nervenzellen im Stirnlappen (Frontallappen) und Schläfenlappen (Temporallappen) verursacht. In diesem Teil des Gehirns werden unter anderem Emotionen, Sozialverhalten und die Sprache gesteuert. Die Krankheit bricht bei dem Großteil der Betroffenen zwischen dem 50. und dem 60. Lebensjahr aus. Die Spannweite ist jedoch groß. In seltenen Fällen erkranken auch Menschen unter 40 oder über 80 Jahren daran.

 

Zu den Symptomen zählen Veränderungen des Sozialverhaltens, der Persönlichkeit und der sprachlichen Fähigkeiten. Patienten fallen zu Beginn durch Oberflächlichkeit und Sorglosigkeit auf, vernachlässigen ihre Pflichten und neigen zu Fehlleistungen im Beruf. Häufig ziehen sie sich zurück, werden antriebslos und verlieren das Interesse an Familie und Hobbys. Manche werden auch leicht reizbar bis hin zu Aggressivität. Im Verlauf der Erkrankung entwickeln sich zu den Störungen der Sprache, später dann auch Beeinträchtigungen des Gedächtnisses.

 

Die Diagnostik der Frontotemporalen Demenz kann sich als schwierig erweisen. Zu Beginn der Erkrankung stehen Persönlichkeits- und des Verhaltensveränderungen im Vordergrund. Es kommt daher oftmals zu Verwechslungen mit Burn-out oder anderen psychischen Störungen. In den meisten Fällen zeigen die Betroffenen kaum Krankheitseinsicht oder Therapiemotivation, was Diagnose und Behandlung zusätzlich erschwert. Die medikamentöse Behandlung zielt derzeit darauf Verhaltensauffälligkeiten der Patienten zu mildern, da die Ursache für das Absterben der Nervenzellen kaum bekannt ist und mit Medikamenten nicht beeinflusst werden kann.

 

Auch wenn die FTD nur für einen geringen Anteil aller Demenzerkrankungen verantwortlich ist, ist es  zwingend erforderlich, sich mit den existierenden Versorgungsmöglichkeiten auseinanderzusetzen. Die Krankheit hat massive Auswirkungen auf das tägliche Leben der Betroffenen und ihrer Familien.

 

 

Was ist das Ziel der Studie?

 

Aufgrund der geringen Fallzahl und der Besonderheiten dieser Krankheit, fehlen bedarfsgerechte spezifische Versorgungsstrukturen für Betroffene und ihre Familien. Dieses Projekt befasst sich mit der momentanen Versorgungssituation von Menschen mit FTD in Bayern. Ziel ist eine Erfassung des Versorgungsangebotes für Menschen mit FTD in Bayern und zwar sowohl im ambulanten als auch im stationären Setting. Des Weiteren beschäftigt sich das Projekt mit den Problemlagen sowie gedeckten und ungedeckten Bedarfen in der Versorgung dieser Patientengruppe. Die Fragestellungen sind u.a.:

  • Wie ist der aktuelle Stand der Versorgungssituation von FTD-Erkrankten in Bayern?
  • Besteht eine adäquate Versorgung von Menschen mit FTD im ambulanten bzw. stationären Bereich?
  • Welche Schwierigkeiten gibt es in der Versorgung von Menschen mit FTD?
  • Welchen Hilfs- und Unterstützungsbedarf haben an FTD-Erkrankte und deren Angehörige?

 

Auf Grundlage der erhobenen Daten werden Kriterien entwickelt, die beim Aufbau von Versorgungsstrukturen für Menschen mit FTD unterstützen sollen.

Durchgeführt wird die Studie durch die Ingenium-Stiftung, einer Stiftung für Menschen mit Demenzerkrankung, unter der Projektleitung von Christina Derr (Gerontologin M.Sc.).  Bei Fragen können Sie sich gern melden (Tel.: 0841 – 88 50 46 10, Email: cderr@ingenium-stiftung.de).

 

 

Wie läuft die Studie ab?

 

Die Studie ist auf einen Projektzeitraum von 3 Jahren angelegt und Projektbeginn war im Dezember 2018. Momentan beschäftigt sich die Projektleitung mit der aktuellen Situation und den vorhandenen Versorgungsmöglichkeiten. Im nächsten Schritt sollen eventuell vorhandene Versorgungslücken aufgedeckt werden. Gleichzeitig werden Lösungsvorschläge erarbeitet, um die Versorgung der erkrankten Menschen  zu verbessern.

Das methodische Vorgehen gliedert sich dabei in folgende Teilbereiche:

  • Situationsanalyse
  • Bedarfsanalyse
  • Erarbeitung bzw. Verbesserung von Versorgungsstrukturen
  • Entwicklung eines Leitfadens

 

Aktuell werden im Rahmen des Projekts Interviews zur Einschätzung der Versorgungssituation in Bayern durchgeführt. Hierfür werden im Rahmen eines explorativen Zugangs, Experten aus unterschiedlichen Settings (ambulant und (teil-) stationär) befragt. Sie werden gebeten von Ihren Erfahrungen in der Versorgung und Betreuung von Menschen mit FTD zu berichten sowie um eine Einschätzung und Beurteilung der Situation gebeten.

 

Wichtig: Falls Sie ebenfalls in Ihrem beruflichen Kontext mit Menschen mit Frontotemporaler Demenz Kontakt haben, wäre es sehr hilfreich wenn Sie Ihr Wissen und Ihre Erfahrungen teilen.  Bei Interesse nehmen Sie bitte Kontakt mit der Projektleitung auf.

 

Über den Fortschritt des Projektes werden wir an dieser Stelle laufend informieren.

 

 

Dieses Projekt wird aus Mitteln des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege gefördert.

 

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